O Hospital Universitário (HU) da UEM e a Associação dos Amigos do Hospital da Criança (AMIHC), do Hospital da Criança de Maringá, promovem, no dia 21 de fevereiro, no Auditório do HU, o II Seminário de Doenças Raras do Hospital Universitário de Maringá e o I Seminário de Doenças Raras da Associação dos Amigos do Hospital da Criança de Maringá, com o tema “Construindo caminhos para o Diagnóstico e Tratamento das Doenças Raras”.
As inscrições começam nesta terça (11) e vão até a próxima segunda-feira (17). Interessados podem se inscrever por meio do QR Code, no banner de divulgação. Os inscritos terão direito a certificado de 8 horas, emitido pela Pró-Reitoria de Extensão e Cultura (PEC).
O evento vai discutir o cenário das doenças raras, a jornada diagnóstica do paciente e os principais assuntos no manejo das doenças, consideradas desafiadoras pelos sistemas de saúde. O seminário também ocorre no mês em alusão ao combate às doenças raras: no dia 29 de fevereiro, é lembrado o Dia Mundial das Doenças Raras.
As doenças raras acometem de 65 a 100 mil indivíduos e são caracterizadas por múltiplos sintomas. Estima-se que existem, em todo o mundo, cerca de 8 mil doenças raras. Cabe à equipe encarregada, encabeçada pelo médico geneticista (cerca de 80% das doenças raras são genéticas), a avaliação e descoberta do diagnóstico, um dos principais percalços dos indivíduos portadores de doenças raras.
O processo de busca pelo diagnóstico por um paciente de doença rara é conhecido como “odisseia diagnóstica”, em alusão ao poema grego Odisseia. O clássico de Homero narra o tortuoso regresso do heroi Ulisses à sua casa após vencer a Guerra de Troia. Porém, o caminho do “Rei de Ítaca”, com suas criaturas mágicas, tempestades, feiticeiros, sereias e ninfas, fica pequeno hoje em dia se comparado à saga enfrentada pelos pacientes de doenças raras, que chegam a aguardar de 5 a 10 anos para ter um diagnóstico concluído. Muitas vezes, eles têm a doença agravada por tratamentos incorretos aplicados ao longo da vida, o que aumenta o sofrimento psíquico de todos os envolvidos, pacientes e familiares.
Entre os palestrantes confirmados no evento, estão o geneticista do HU da UEM Arthur Arenas Périco, que vai ministrar a palestra “Cenário das Doenças Raras e a Jornada do Paciente Raro”, a neuropediatra do HU Ana Gabriela Gomes Ferrari, que vai expor sobre “O Papel da Neuropediatria no Manejo das Doenças Raras”; o presidente da AMIHC, Agnaldo de Jesus Rossini, que vai apresentar o papel da Associação no apoio a familiares de pacientes com doenças raras; e a enfermeira Geisa dos Santos Luz, com o tema “O Papel da Enfermagem no Cuidado da Pessoa com Doença Rara e sua Família”. O evento também contará com um depoimento de família de paciente de doença rara.
Para o reitor da UEM, Leandro Vanalli, toda abordagem sobre o cenário das doenças raras é crucial para aumentar a conscientização, compartilhar conhecimento produzido, acelerar o diagnóstico, defender os direitos dos pacientes e estimular a pesquisa. “Um evento que representa um passo importante na luta contra essas doenças e na busca por uma melhor qualidade de vida para os pacientes e seus familiares”.
Segundo o presidente da AMIHC, Agnaldo Rossini, é a primeira vez que a associação se engaja em um evento deste tipo. “Atendemos, hoje, 30 crianças cadastradas que possuem doenças raras. Estamos muito contentes de estar levantando essa bandeira, junto do HU da UEM, e buscar o despertar dessa população para o esse tipo de atendimento. Esses casos demandam uma atenção muito grande”, considerou Rossini.
Entre ciclopes, sereias e diagnósticos
O Hospital Universitário já atua para minorar a “odisseia” dos pacientes raros há bastante tempo, porém, uma estruturação do setor, feita por meio da avaliação de uma comissão multiprofissional e empreendida desde novembro do ano passado, trouxe novas perspectivas para o ambulatório. Um pedido de credenciamento do Hospital foi enviado ao Governo Federal, para o Ministério da Saúde, segundo a diretora de Ensino, Pesquisa e Extensão do HU, Gisleine Elisa Cavalcanti da Silva.
Para a diretora, é uma imensa alegria para o Hospital Universitário sediar o evento sobre doenças raras, em parceria com a AMIHC. “É uma oportunidade de orientar e conscientizar a população e profissionais de saúde sobre essas doenças, ampliando e fortalecendo o diálogo sobre este tema para que mais e mais pessoas possam conhecer e passem a reconhecer as necessidades dos pacientes raros”, comentou a diretora.
Os atendimentos clínicos envolvendo doenças raras no Paraná hoje são focados na região de Curitiba (o HU da UEL oferece um serviço de acompanhamento a pacientes, o Serviço de Aconselhamento Genético - SAG). Na capital, os centros credenciados são o Hospital Pequeno Príncipe e o Hospital das Clínicas. Desde novembro, o HU da UEM estruturou um ambulatório de doenças raras.
Segundo Arthur Arenas Périco, médico que atua como geneticista no HU, o ambulatório, desde novembro, já concluiu 9 diagnósticos de pacientes com doenças raras de um total de 20 casos atendidos. “A intenção é que, com a descentralização de atendimentos da capital, mais pessoas possam ser atendidas no interior, o que otimizaria os custos dos investimentos em saúde e diminuiria a odisséia diagnóstica do paciente, reduzindo o tempo de espera por um diagnóstico correto”, acrescentou Périco.
Atendimentos
Desde novembro, o ambulatório de doenças raras do HU já atendeu casos de Doença de Fabry, Defeito de Beta-Oxidação, Síndrome de Alport, Distrofia Muscular de Fukuyama, Síndrome de Predisposição Hereditária ao Câncer de Mama e Ovário (BRCA2), Síndrome de Turner, Deficiência Intelectual Sindrômica, Miopatia Congênita, Síndrome de Allan-Herndon-Dudley e Cromossomopatia por Trissomia Parcial do Cromossomo 1.
O Hospital atende, em média, 4 pacientes portadores de doenças raras por semana. Os atendimentos são realizados às sextas-feiras, entre às 13h e 17h.
(Willian Fusaro/Comunicação Hospital Universitário)
