Um exame de ultrassom alterou profundamente a vida de Gilda Domingos Polizel. Moradora de São Jorge do Patrocínio, a 240km de Maringá, ela descobriu por meio de um exame de rotina durante a gravidez que a filha que iria nascer, a pequena Sofia Polizel Miranda, viria ao mundo com uma atresia de esôfago, uma má formação congênita na qual o esôfago não se conecta ao estômago. A atresia é uma doença rara, que ocorre em 1 a cada 5 mil nascidos. Sofia foi a primeira gravidez de Gilda, então com 34 anos.
A partir do diagnóstico, ainda na metade do período da gravidez, Gilda, com a suspeita de que a filha nasceria com atresia do esôfago, foi transferida para Umuarama. Na ocasião, após outros exames, descobriu que a filha também nasceria com comunicação intraventricular (CIV). Gilda estava no que seria o final de sua gravidez, em dezembro de 2018. Sofia veio ao mundo no dia 4 de janeiro, após Gilda passar quase um mês internada em Umuarama.
Devido ao quadro que exigia atenção multidisciplinar, foi encaminhada ao Hospital Universitário (HUM) da Universidade Estadual de Maringá (UEM). “No dia 30 de dezembro, fui informada de que, se a Sofia nascesse, deveria estar no Hospital Universitário de Maringá. Fui transferida e fiquei até o dia 4, quando ela nasceu”. Com 1,4kg e 48cm, a pequena nasceu com um nome que transmite força e sabedoria, qualidades que seriam importantes, inclusive para a mãe e família, para enfrentar as adversidades que viriam pela frente.
Sofia nasceu com síndrome de Edwards, ou trissomia do cromossomo 18. Desde o nascimento, Gilda já havia sido alertada de que a filha poderia não viver por muito tempo - na maior parte dos casos, os pacientes morrem antes do primeiro ano de vida. Mas, não foi o caso de Sofia.
Sete meses de luta
Com o apoio incondicional do marido, Ademilson Miranda da Silva, Gilda peregrinou por sete meses no HUM, entre idas e vindas. Alugou uma kitnet próximo ao hospital para acompanhar, do nascer do Sol ao fim do dia, a estadia da filha em praticamente todas as unidades possíveis. Da UTI Neonatal à UTI Pediátrica, passando pela Enfermaria, Sofia passou por todos os setores, com a presença fiel de Gilda e do companheiro Ademilson. “Ele é mais emotivo, mais choroso. Ia e voltava todo fim de semana, porque é funcionário público na nossa cidade. Uma vez, foi aconselhado por uma enfermeira porque vivia chorando do lado da nossa filha. Disseram que ele deveria passar só coisas boas para ela e não chorar.”
Ela relembra que foi bastante acolhida pela equipe do Hospital Universitário. Depois de tanto tempo, cultivou, inclusive, amizade com enfermeiras do hospital. “Mesmo depois de sair (da internação), passava, quando voltava para consulta, para dar um ‘oi’”, contou. “Sempre fui muito bem acolhida pela equipe, todo mundo.” Depois da alta, voltou à pequena São Jorge do Patrocínio, com vindas programadas para o HUM para consultas de rotina para o tratamento da filha, que permaneceu sob cuidados intensivos, fazendo fisioterapia e precisando de atenção para realizar tarefas cotidianas. A filha também não se comunicava por meio da fala.
A rotina começou a ficar menos pesada e sofrida para Gilda após descobrir uma associação nacional que reúne mães de filhos com trissomia do cromossomo 18, a Trissomia 18. “Para mim, foi muito importante me sentir amparada e acolhida com essas mães. Nós trocamos mensagens pelo grupo, às vezes têm alguns encontros, mas não fui em nenhum”.
Anos depois, a vida lhe trouxe novas surpresas: ficou grávida de um menino, Sebastian, hoje com 2 anos e 9 meses. Há quatro meses, em novembro de 2025, deu à luz a pequena Anna Bela. Contrariando todas as expectativas e por meio da força que seu nome sugere, Sofia partiu aos 6 anos, deixando um legado de saudades e compromisso com o próximo, atuando na associação Trissomia 18 até hoje. “Ainda participo do grupo, para ajudar quem está chegando e não sabe o que fazer e está perdida com essa situação difícil. Só que tenho participado pouco, porque ainda doi às vezes”.
“Costumo dizer que se não fosse pela equipe do Hospital Universitário ela não teria vivido todo esse tempo. Eu não sou uma pessoa de reclamar diante do que tenho que resolver, ou de ficar me perguntando do porquê de Deus ter feito isso, porquê comigo etc. O que farei com o que tenho em mãos? Era isso que eu me perguntava. Sou muito grata a tudo que passei”, encerrou.
“Eu me fiz mulher com o meu filho”
Após uma lavagem intestinal no filho Davi, no ano passado, que a mãe atípica Bruna Letícia Sales Militão, 31 anos, descobriu que alguma coisa estava errada. A criança, com 10 anos, teve uma perfuração intestinal durante o procedimento, realizado na cidade de Cianorte. A partir disso, a família correu para o Hospital Universitário da UEM. Bruna, apreensiva, observou o filho entrar em sepse até ser atendido na Urgência e Emergência.
A partir daí, foram 3 meses de intensa espera, acompanhada de apreensão e bastante incerteza. Bruna, mãe de outros dois filhos - Pedro (15) e Laura (11) -, observou no nascimento do terceiro, Davi, que teria uma série de desafios pela frente, percalços que passa junto de seu esposo, Rafael dos Santos Vitorino.
A criança nasceu com Síndrome de Charge, uma doença genética rara, causada por mutações no gene CHD7 e que afeta múltiplos sistemas corporais desde o nascimento. Por conta da condição, Davi nasceu com lábio leporino, fenda palatina (ou céu da boca aberto) e, assim como Sofia, atresia de esôfago. Condições que trouxeram uma série de determinações na vida do filho, da mãe e da família. Nenhuma delas, em nenhum momento, os fez desistir.
“Os médicos diziam que ele viveria menos de um ano, mas já comemorou dez”. Após o nascimento, assim como no ano passado, Davi correu da maternidade de Cianorte para o HUM, onde foi internado na UTI Neonatal. “Fui mãe de UTI. Só fui segurar meu filho com 1 mês de idade. Foi um processo horrível”.
Todo o percurso do tratamento e convivência com as doenças, em curso pelo resto da vida, trouxe marcas bastante difíceis para a jovem mãe, mas também muitas alegrias. “A partir do momento em que eu tive o Davi, eu passei a ter um olhar diferente para quem é atípico. O Davi não fala, mas para mim ele diz muito. Eu entendo tudo. Hoje eu tenho mais amor e compaixão pelo próximo. Onde eu vou, as pessoas se encantam com ele, tanto que ele não queria ir embora da UTI quando veio (no ano passado). Já estava sendo mimado por todo mundo”, conta, aos risos.
“Eu costumo dizer que fui me tornar mulher mesmo quando tive o Davi. Eu fui mãe muito jovem, com 15 anos, e vejo que ele me trouxe, além de todo o amor, muita responsabilidade”, avalia Bruna. Como recordação, fica, também, o carinho a toda a equipe do Hospital, em especial dos setores que acolheram mais de perto. “Agradeço muito à pediatria, recepção, à assistência social também. Eu frequento muitos serviços de saúde por causa do tratamento dele e posso dizer que, igual ao HU, não tem.”
(Willian Fusaro/Comunicação UEM)