Referência na formação das categorias de base do esporte, a Escolinha de Triathlon Formando Campeões, de Curitiba, também faz jus ao nome com ações que reforçam a responsabilidade social da garotada e ajudam a formar bons cidadãos.
Neste mês, os alunos do projeto fizeram um treino de bicicleta vestindo camisetas que descreviam os sintomas da doença de Niemmann-Pick, síndrome genética e neurodegenerativa rara.
A pedalada fez parte de uma campanha com atletas de todo o mundo em junho, colocando em evidência o papel do esporte na promoção da saúde e da inclusão. O objetivo é ajudar os portadores da doença a ter uma vida melhor, com diagnóstico precoce e o tratamento adequado.
Cada aluno do projeto paranaense vestiu uma camiseta com dizeres em cores diferentes, descrevendo os sintomas mais comuns da doença em cada faixa etária: verde para neonatal, roxo para a pré-adolescência e azul para a fase adulta. A campanha, "Pense de novo, pense NP-C", foi organizada aqui pela Associação Niemann-Pick Brasil. Presidente da ANPB, Rejane Santana é mãe da terceira criança brasileira diagnosticada com a doença, Alexia, e tem um sobrinho, Vinícius Sant'Ana, matriculado na Escolinha.
De acordo com Rogério Sant'Ana, pai de Vinícius, a ideia é promover ainda uma palestra com alunos e seus pais sobre a síndrome. A campanha também conta com o apoio de famosos como os cantores Daniel e Ivete Sangalo, e Zico, ídolo do futebol brasileiro.
Sobre a doença
Estima-se que existam 150 pessoas no Brasil com a síndrome. No mundo todo, ela acomete quatro pessoas em 1 milhão de habitantes no mundo. A doença manifesta-se em três tipos distintos, A, B e C, e provoca um acúmulo de gordura no cérebro. Os efeitos incluem limitações físicas, dificuldade no aprendizado e deficiências neurológicas progressivas, sem cura conhecida.
O tratamento é dificultado pela falta de conhecimento a respeito dos sintomas, que podem surgir em qualquer idade. É essa situação que a campanha "Pense de novo, pense NP-C", criada International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA), quer mudar.
As vantagens de descobrir logo a doença são muitas. Quanto mais cedo começar o tratamento adequado, maiores as chances da pessoa viver bem. Além disso, ajuda os médicos a pesquisarem e desenvolverem material a respeito.
Um teste simples para ajudar no diagnóstico é colocar um objeto diante da criança e movê-lo de cima para baixo. Se o olhar dela não conseguir acompanhar o movimento vertical do objeto, o indicado é procurar um médico para fazer exames aprofundados. A incapacidade de movimentar os olhos verticalmente é um dos sintomas da doença de Niemann-Pick.
(Foto: Studio N.Polak)
